A menina citada na mensagem abaixo é colega da minha filha Nina. Foi diagnosticada com Neurofibromatose, e estão constituindo uma associação para apoiar portadores, familiares e amigos de quem sofre de alguma doença rara. Pode acontecer com qualquer um de nós, e nessas horas, toda a ajuda é bem-vinda. Estarei ajudando no que puder, espero que todos possam fazer alguma coisa. Apenas omiti o telefone do pai da Maria Vitória. Caso queiram o seu contato, deixem um recado aqui ou enviem um e-mail para esse blogueiro: leandro.couto@gmail.com

Ano novo, vida nova, ações novas!

Meu nome é Rogério Lima Barbosa sou casado com a profa. Alessandra Lima, cilo II mat., estamos na Vivendo desde 2005 e minha filha mais nova, Maria Vitória, está no ciclo III matutino.

Em setembro de 2010 a Maria Vitória foi diagnosticada como portadora da Neurofibromatose(NF). Essa doença é uma desordem genética que atinge 1 a cada 2000 nascidos sendo considerada uma doença rara.

O atendimento que encontramos na comunidade médica de Brasília deixou muito a desejar e, muitas vezes, trouxe mais angústias do que compreensão sobre como a doença poderia afetar a minha família. Comecei a procurar informações na internet e em todos os meios disponíveis. O resultado foi que os profissionais que possuiam referência no assunto estavam no tradicional trecho RJ e SP. Conseguimos nos consultar com um especialista no Rio de Janeiro que nos tranquilzou muito, esclareceu todas as nossas dúvidas e informou que o tipo da doença de minha filha é o mais leve. Hoje somos acompanhados por profissionais em Brasília e no RJ que consideramos mais como amigos do que médicos.

A situação que passamos em Brasília mexeu muito conosco porque achamos um absurdo a falta de apoio na capital de nosso país. Ao ser atendido no RJ conheci o trabalho do Centro Nacional de Neurofibromatose – CNNF. Essa ONG possui uma estrutura administrativa muito boa, profissionais que apoiam não só quem é afetado pela doença mas, também, seus familiares, fomentam a pesquisa científica, enfim uma série de atividades de suporte aos afetados pela NF.

Com esta perspectiva do RJ eu, minha família e alguns amigos estamos nos organizando para fundar a Associação Maria Vitória, voltada para o apoio a quem sofre com algum tipo de doença rara, defesa e criação de direitos aos portadores de doenças raras no Congresso Nacional e fomento a mobilização da sociedade civil no Brasil e países integrantes do Mercosul.

O primeiro evento que estamos promovendo será realizado no dia 26/02, no ASBAC. Este evento está alinhado a um direcionamento mundial para sensibilizar a comunidade para o dia das doenças raras. (www.rarediseaseday.org). Em 2011 acontecerá em 44 países e, no Brasil, teremos a 2º Caminhada das Doenças Raras em São Paulo e o Dia das doenças raras – Nossa ação afirmativa! em Brasília.

Eu gostaria buscar apoio  com algum interessado da Associação nas atividades abaixo:

- Divulgar o dia na rádio, jornal, tv. Por intermédio de uma amiga consegui fazer chegar algumas informações na produção da globo. Conseguindo mais uma ajuda para apoiar nessa ação seria ótimo.

- Buscar apoio político para conseguirmos estruturar a associação.

Conto com a sensibilidade e ajuda de todos para divulgação por email, facebook, twitter, mural do trabalho, faculdade, mailing…