Associação de apoio a portadores de Doenças Raras

A menina citada na mensagem abaixo é colega da minha filha Nina. Foi diagnosticada com Neurofibromatose, e estão constituindo uma associação para apoiar portadores, familiares e amigos de quem sofre de alguma doença rara. Pode acontecer com qualquer um de nós, e nessas horas, toda a ajuda é bem-vinda. Estarei ajudando no que puder, espero que todos possam fazer alguma coisa. Apenas omiti o telefone do pai da Maria Vitória. Caso queiram o seu contato, deixem um recado aqui ou enviem um e-mail para esse blogueiro: leandro.couto@gmail.com

Ano novo, vida nova, ações novas!

Meu nome é Rogério Lima Barbosa sou casado com a profa. Alessandra Lima, cilo II mat., estamos na Vivendo desde 2005 e minha filha mais nova, Maria Vitória, está no ciclo III matutino.

Em setembro de 2010 a Maria Vitória foi diagnosticada como portadora da Neurofibromatose(NF). Essa doença é uma desordem genética que atinge 1 a cada 2000 nascidos sendo considerada uma doença rara.

O atendimento que encontramos na comunidade médica de Brasília deixou muito a desejar e, muitas vezes, trouxe mais angústias do que compreensão sobre como a doença poderia afetar a minha família. Comecei a procurar informações na internet e em todos os meios disponíveis. O resultado foi que os profissionais que possuiam referência no assunto estavam no tradicional trecho RJ e SP. Conseguimos nos consultar com um especialista no Rio de Janeiro que nos tranquilzou muito, esclareceu todas as nossas dúvidas e informou que o tipo da doença de minha filha é o mais leve. Hoje somos acompanhados por profissionais em Brasília e no RJ que consideramos mais como amigos do que médicos.

A situação que passamos em Brasília mexeu muito conosco porque achamos um absurdo a falta de apoio na capital de nosso país. Ao ser atendido no RJ conheci o trabalho do Centro Nacional de Neurofibromatose – CNNF. Essa ONG possui uma estrutura administrativa muito boa, profissionais que apoiam não só quem é afetado pela doença mas, também, seus familiares, fomentam a pesquisa científica, enfim uma série de atividades de suporte aos afetados pela NF.

Com esta perspectiva do RJ eu, minha família e alguns amigos estamos nos organizando para fundar a Associação Maria Vitória, voltada para o apoio a quem sofre com algum tipo de doença rara, defesa e criação de direitos aos portadores de doenças raras no Congresso Nacional e fomento a mobilização da sociedade civil no Brasil e países integrantes do Mercosul.

O primeiro evento que estamos promovendo será realizado no dia 26/02, no ASBAC. Este evento está alinhado a um direcionamento mundial para sensibilizar a comunidade para o dia das doenças raras. (www.rarediseaseday.org). Em 2011 acontecerá em 44 países e, no Brasil, teremos a 2º Caminhada das Doenças Raras em São Paulo e o Dia das doenças raras – Nossa ação afirmativa! em Brasília.

Eu gostaria buscar apoio  com algum interessado da Associação nas atividades abaixo:

- Divulgar o dia na rádio, jornal, tv. Por intermédio de uma amiga consegui fazer chegar algumas informações na produção da globo. Conseguindo mais uma ajuda para apoiar nessa ação seria ótimo.

- Buscar apoio político para conseguirmos estruturar a associação.

Conto com a sensibilidade e ajuda de todos para divulgação por email, facebook, twitter, mural do trabalho, faculdade, mailing…

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18 Responses to Associação de apoio a portadores de Doenças Raras

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  2. rogerio says:

    Leandro,

    Muito obrigado por todo o apoio e força que tem nos dado até o momento.

    Certamente ainda realizaremos mais atividades que proporcionem a mudança de nossa comunidade.

    Grande abraço!

    Rogério

  3. freitascouto says:

    Obrigado por contactar-nos. Assim como você, outras pessoas já nos procuraram. Isso é o que faz valer a pena essa mobilização. Abraços

  4. Viviane Cassia Silva says:

    Olá tenho 44 anos e também sou portadora de neurofibrofatose tipo 1, fui diagnosticada com essa doença aos 7 anos de idade no Hospital Sarah Kubstisheck. Desde então tenho lutado, os médicos pouco conhecem essa doença e só o que tenho ouvido é que não tem cura e que tenho que conviver com isso! Pouco te orientam e nem se esforçam em te indicar um tratamento. Tenho alguns comprometimentos do aparelho locomotor, fiz algumas cirurgias e preciarei fazer proteses de quadril e joelho em breve. Possuo também várias manchas e tumores “benignos”, fiz algumas plásticas na coxa para uma rececção do tumor que está muito concentrado nela. Gostaria de um contato com a Associação para compartilhar o meu caso. Levo uma vida quase normar, estudei, me formei em pedagogia, trabalho, só optei por não ter filhos pois a mãe portadora transmite para o filho. Entrem em contato comigo pelo email .

    Abraços e Boa Sorte! É o que precisamos.

    Viviame

    • Maria Cristina Saliba do Vale says:

      Viviane o nossa Associaçãomariavitoria já existe de fato. Se precisar de alguma coisa entre em contato comigo.
      Obrigada, e fique com Deus
      Cristina Saliba

  5. ALINE BORBA says:

    gostaria de saber se tem aqui no brasil alguma associação para portadores de agenesia de corpo caloso!!

  6. lisandra medianeira da rosa says:

    Tenho um sobrinho com 23 anos, com uma doença rara diagnosticada como gigantismo de padactilios, até então não tivemos grandes sucessos, se poderem nos ajudar!!!!

  7. Luciana Mourão says:

    Olá minha sobrinha de 07 anos foi diagnosticada por um geneticista com Hipomelanose de Ito. Estou tendo muita dificuldades por se tratar de uma doença rara, aceito sugestões por onde começar… Está em tratamento ortopédico na Sta Casa de SP, mas mesmo os médicos não esclarecem todas as dúvida… Aguardo resposta.. Obrigado

    Luciana

  8. andreia says:

    tbm tenho neurofibrimatose tipo 1 e 2 fico muito mal com isso nao sei o q fazer ja q nao tem cura

  9. andreia says:

    tenho tbm a neurofibrimatose do tipo 1 a 2 tenho muita vergonha por esso me sito pessima nao sei o q fazer

  10. meu filho tem uma doença que nao tem cura preciso de ajuda por favor.

    • freitascouto says:

      Desculpe a demora em responder. Estava um tempo ausente do blog. Encaminhei sua mensagem ao presidente da AMAVI. Ele deve entrar em contato no e-mail informado.
      Abraços
      Feliz ano novo

  11. moarchanjo says:

    Descobri, depois de muito tempo atrás de médicos em Brasília e Rio de Janeiro que meu filho era portador de Histiocitose de Células de Langerhans. Está tratando no Sírio Libanês aqui em Brasília, mas sinto que precisa de mais divulgação, principalmente para médicos.

  12. freitascouto says:

    Bernardo,
    vou passar seus contatos para o Rogério Lima barbosa, presidente da AMAVI. Espero que ele possa ajudar.
    Abs

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